Rosely Roth: ouçam nossas vozes no dia mundial da pessoa com esquizofrenia

Rosely Roth: ouçam nossas vozes

Míriam Martinho

24 de maio foi estabelecido internacionalmente como Dia Mundial da Pessoa com Esquizofrenia, dia em que o psiquiatra Philippe Pinel, empossado chefe de um sanatório de homens em Paris, contrariando o entendimento daquele tempo (1793), removeu as algemas dos pacientes que ficavam presos às paredes da instituição. Ele também abre a semana de conscientização sobre a doença. Neste período, especialistas e grupos de apoio de amigos, familiares e portadores de esquizofrenia fazem diversos eventos, agora fundamentalmente online, para trazer ao público informações sobre a enfermidade a fim de desestigmatizá-la e a seus portadores. No Brasil, apenas nos últimos 4 anos se passou a celebrar o dia, ainda de forma tímida, mas crescente.

À guisa de contribuição a essa causa, resumo um pouco do que aprendi a respeito do assunto, a partir também da vivência com uma amiga portadora do problema. A esquizofrenia é um transtorno mental grave que afeta cerca de 23 milhões de pessoas em todo o mundo e se caracteriza por um conjunto de sintomas, rotulados de positivos (ou produtivos) e de negativos. Os sintomas positivos ou produtivos são os surtos psicóticos que causam delírios, levando as pessoas a desenvolverem falsas crenças, criarem realidades paralelas, mesmo diante de provas contundentes em contrário, e produzem alucinações, levando as pessoas a ouvirem, verem ou sentirem coisas que não existem. Os sintomas negativos, quando a pessoa não está em surto, são a abulia, falta de vontade, dificuldade até de realizar simples tarefas domésticas, o embotamento afetivo e a alternância de humor, variando da ansiedade à depressão. Em casos mais graves, há inclusive perda cognitiva, de concentração e memória. 

A esquizofrenia é considerada uma doença do desenvolvimento cerebral

O cérebro de uma pessoa com o distúrbio se desenvolve com uma espécie de bug (falha) que passa a dar problema quando o processo de maturação cerebral se conclui a partir do fim da adolescência, início da fase adulta. Por isso, o aparecimento dos sintomas ocorre majoritariamente na faixa dos 20-30 anos, com prevalência, nos homens, na faixa dos 20-25 anos e, nas mulheres, na faixa dos 25 aos 30. A doença atinge mais o sexo masculino, pois, segundo algumas teses, o hormônio feminino, o estrogênio, funcionaria como uma espécie de antipsicótico natural, o que também explicaria o surgimento de sintomas psicóticos em mulheres na menopausa.

Esse bug, por sua vez, tem importante origem genética somada a fatores ambientais como problemas durante a gestação ou parto (acarretando danos ao cérebro do feto/nascituro), traumas na infância, oriundos de abusos e violência, e uso de drogas na adolescência. Pessoas com parentes portadores de esquizofrenia, em particular de primeiro grau, tem quase 15% de possibilidades de desenvolver a doença. Em gêmeos, quando um deles apresenta sintomas psicóticos, o outro tem 50% de chances de desenvolver psicose também. Usuários de drogas igualmente podem ter surtos psicóticos isolados que funcionem, no entanto, como um gatilho para o desenvolvimento da esquizofrenia. Álcool, Maconha, crack e anfetaminas (as populares bolinhas), especialmente esta última por alterar os níveis de dopamina no cérebro, produzem surtos psicóticos bem parecidos com os da esquizofrenia e podem desembocar nela.

A esquizofrenia se expressa por níveis elevados de dopamina no cérebro (sendo a dopamina a substância química que transmite mensagens entre as células via receptores em suas superfícies) e é considerada a causa dos surtos psicóticos quando desregulada. Daí os medicamentos antipsicóticos em geral funcionarem bloqueando certos receptores de dopamina, com exceção das medicações mais recentes, chamadas de segunda geração, que interferem em outras substâncias da química cerebral, como a serotonina, e agem como moduladores da dopamina em vez de bloqueadores, produzindo menos efeitos colaterais. No ano passado, pesquisadores da UNICAMP afirmaram que a doença também está relacionada a uma célula chamada oligodendrócito, responsável pela produção da bainha de mielina, uma espécie de fio condutor das informações no cérebro que, nas pessoas com esquizofrenia, fica meio desencapado, gerando perdas de dados e mau funcionamento cerebral.

O tratamento para a esquizofrenia consiste na medicação (antipsicóticos) para controle dos sintomas produtivos (os surtos), psicoterapia cognitivo-comportamental (para ajudar o paciente a saber lidar com a doença) e a arte terapia, como utilizada pela psiquiatra alagoana Nise da Silveira que abriu um canal de comunicação com seus pacientes esquizofrênicos através da pintura numa época em que pessoas com transtornos psiquiátricos mofavam em horrendos manicômios. Um outro bom filme sobre tema, como o Nise: No coração da Loucura, é o "Palavras na Parede do Banheiro", indicação de uma portadora de esquizofrenia, que está no Amazon Prime Video e no Youtube. Trata-se de um drama adolescente que pega leve com o tema, mas descreve bem os sintomas da enfermidade.

Uma boa definição da doença foi dada pelo Dr. Wagner Gattaz, médico psiquiatra e professor de psiquiatra do Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo, em entrevista ao portal do Dráuzio Varella.

A esquizofrenia é uma doença frequente e universal que incide em 1% da população. Ocorre em todos os povos, etnias e culturas. Existem estudos comparativos indicando que ela se manifesta igualmente em todas as classes socioeconômicas e nos países ricos e pobres. Isso reforça a ideia de que a esquizofrenia é uma doença própria da condição humana e independe de fatores externos. Em cada 100 mil habitantes, surgem de 30 a 50 casos novos por ano."

Sem dúvida, como causa, a origem da esquizofrenia parece realmente independer de fatores externos, o que já não acontece no que diz respeito aos tratamentos, onde as diferenças socioeconômicas e até ideológicas podem fazer toda a diferença entre uma doença crônica e uma morte anunciada. O vídeo abaixo sintetiza as informações sobre a doença de forma sensível e propositiva.

Psiquiatria versus antipsiquiatria: uma brincadeira de mau gosto à beira do precipício

Durante o período posterior à Segunda Guerra Mundial, o mundo ocidental viu surgir, ao lado de uma grande abundância material, sobretudo nos EUA, a emergência da revolução contracultural que mudou comportamentos e costumes de uma maneira radical. No cômputo geral, ela foi a revolução mais bem-sucedida das esquerdas, mudando de fato as sociedades para melhor, embora nem tudo tenha sido um mar de rosas. Em sua insurgência contra a razão tecnocrática dos impérios americano e soviético em conflito, que ameaçava o mundo com o holocausto nuclear, os contraculturais acabaram jogando o bebê junto com a água suja da bacia descambando para um irracionalismo sem peias, romantizando a marginalidade e a loucura. No bojo dessa visão neorromântica, surgiu a chamada antipsiquiatria que afirma serem as doenças mentais meras “construções sociais”, não passando de rótulos que a medicina psiquiátrica inventou para controlar e adestrar os diferentes e dissidentes da sociedade capitalista.

Como não cabe me estender sobre esse assunto complexo e polêmico neste texto, resumo que os adeptos dessa teoria tiveram o mérito de colaborar para acabar com os tenebrosos manicômios, no que ficou conhecido como luta antimanicomial. Como demérito, com base na ideia estapafúrdia da não existência das doenças mentais (sic), saíram aqui no Brasil e em outros lugares do mundo fechando também os hospitais psiquiátricos e demonizando os médicos psiquiatras. Assentados nos escritos do pai da teoria, o italiano Franco Basaglia, conhecidos como Psiquiatria Democrática, não só manicômios, mas também hospitais psiquiátricos deveriam ser substituídos por atendimentos terapêuticos através de centros comunitários, centros de convivências e tratamento ambulatorial. No Brasil, essa visão ganhou forma de lei (Lei 10.216/2001), em 2001, denominada Reforma Psiquiátrica, mas, como na prática a teoria é outra, acabou foi deixando a população de baixa renda desamparada por não terem sido  construídos substitutos a contento para os hospitais psiquiátricos fechados. Fora outros aspectos discutíveis da lei, tais como delimitar um prazo único para a internação de qualquer paciente, independente de cada caso particular.

Em 2009, o poeta Ferreira Gular (10/07/1930 - 04/12/2016), pai de dois filhos com esquizofrenia, se insurgiu contra essa lei, propondo no mínimo uma revisão da dita. Em artigos (Uma lei errada, Boas intenções não bastam) na Folha de São Paulo e entrevista na Época (Ninguém aguenta uma pessoa delirante em casa), Gullar afirmou:

As famílias de posses continuam a pôr seus doentes em clínicas particulares, enquanto as pobres não têm onde interná-los. Os doentes terminam nas ruas como mendigos, dormindo sob viadutos.” (Uma lei errada).

Assim como a lei da chamada "psiquiatria democrática" pretende fazer de conta que doença mental não existe e o esquizofrênico é apenas um dissidente, o hospital disfarçado expressaria o mesmo preconceito da sociedade em face da questão.

Mentiras e hipocrisia não resolvem problema algum. Doença mental não é motivo de vergonha, não pode ser estigma para ninguém, trata-se de uma enfermidade como outra qualquer. O cérebro é um órgão do corpo humano como o coração ou os rins e, por isso, pode adoecer como qualquer um deles. Porque uma de suas funções é produzir pensamentos, se passa a funcionar mal, o cara perde o controle do que pensa, ouve vozes ou sofre alucinações.” (Boas intenções não bastam)

Ninguém é a favor de manicômio ou de encerrar uma pessoa pelo resto da vida. Isso não existe há muito tempo. Mas hoje as famílias sem recursos não têm onde pôr seus filhos. Eles vão para a rua. São mendigos loucos, mendigos delirantes. Podem agredir alguém. É imprevisível o que pode acontecer. O Ministério da Saúde tem de olhar isso. O hospital-dia é uma boa coisa. Mas para o doente ir para o hospital-dia ele tem que querer ir. Quando entra em surto, é evidente que não vai querer ir para o hospital-dia. Dizer que os doentes serão encarcerados é terrorismo. (Ninguém aguenta uma pessoa delirante em casa)

Segue abaixo a entrevista do poeta. 

 Rosely Roth: ouçam nossas vozes 

Minha leitura dos textos e da entrevista do poeta Ferreira Gullar à revista Época, em 2009, foram fundamentais para eu vir a falar abertamente, nesse mesmo ano, da vivência de minha companheira e amiga Rosely Roth com a esquizofrenia que, no caso dela, infelizmente culminou em suicídio. Aliás, até hoje, apesar dos grandes avanços no tratamento da doença, que vem permitindo cada vez mais uma vida produtiva aos portadores da enfermidade, o índice de suicídios entre os pacientes ainda é bem alto. Segundo o presidente da Associação Psiquiátrica da América Latina, Antônio Geraldo da Silva, a esquizofrenia está associada com aumento de dez vezes do risco de morte por suicídio, e 50% dos pacientes esquizofrênicos podem tentar o suicídio em algum ponto do curso da doença, sendo mais comum durante os anos iniciais.

Inspirada nas falas de Gullar, discorri sobre a condição de Rosely no texto 19 de Agosto: Primeira Manifestação lesbiana contra a discriminação no Brasil dizendo o seguinte:

Como a confirmar a máxima pessoana de que morre jovem o que os deuses amam, Rosely brilhou intensamente em sua breve vida, ceifada aos trinta anos de idade pela grave enfermidade que a acometeu. Ao final de 1987, durante o IV Encontro Feminista Latino-Americano e do Caribe (19 e 25 de outubro), no México, Rosely passou a apresentar as alterações perceptivas, tanto auditivas quanto visuais, que caracterizam a esquizofrenia, doença que atinge jovens adultos na faixa dos 28 a 30 anos (no caso das mulheres). Fruto de um desequilíbrio químico-cerebral, de provável origem genética, a esquizofrenia, apesar dos avanços nos medicamentos de controle dos surtos, ainda hoje leva mais de 10% de suas vítimas ao suicídio, inclusive porque a acompanham períodos de intensa apatia e depressão. Após 2 anos e meio lutando com a doença, Rosely se suicidou no apartamento de sua namorada, Vera Lúcia S. de Barros, em Madureira, subúrbio do Rio de Janeiro, no dia 28 de agosto de 1990.

Sua morte provocou grande choque mesmo entre aquelas pessoas que acompanhavam de perto seu calvário e sabiam da possibilidade de um trágico desfecho. Como sempre acontece em casos de suicídio, ainda mais de pessoas de grande potencial humano como Rosely, formou-se uma espécie de tabu sobre o acontecido, como se morrer de uma doença grave fosse motivo de vergonha e não uma simples fatalidade a que estamos todos sujeitos de um jeito ou de outro. Tal tabu inclusive não combina com a memória de uma mulher que se destacou exatamente pela quebra dos silêncios e dos tabus em relação à lesbianidade e cuja trajetória de ativista foi um exemplo de luta contra a insanidade do preconceito e da discriminação. Que ele se desfaça, portanto, não só por Rosely mas também como uma contribuição à desmistificação da doença que a acometeu da qual padecem milhares de pessoas no mundo inteiro.

Tenho pouco a acrescentar ao que disse em 2009, mas cabe trazer mais alguns dados com base sobretudo na questão da disputa surreal entre psiquiatras e antipsiquiatras no manejo dessa condição tão grave e delicada. Quando Rosely teve o primeiro surto psicótico, vendo e ouvindo coisas inexistentes, foi atendida por uma psiquiatra que também participava do IV Encontro Feminista Latino-Americano e do Caribe no México. Essa psiquiatria não teve qualquer dúvida em afirmar que Rosely estava em surto psicótico, prescrevendo-lhe medicação apropriada, e que, ao retornar ao Brasil, precisaria ser internada e se afastar da militância. Quando voltamos a São Paulo, informei à família dela o que me dissera a psiquiatra, mas não parece que tenham levado a sério o diagnóstico. Como se não bastasse, o psicólogo com quem Rosely fazia terapia, provavelmente da turma da antipsiquiatria, disse a ela que sofrera uma violência, por terem lhe prescrito antipsicótico, que ela não tinha nada do que fora dito e mais alguns outros leros. Rosely então suspendeu a medicação, resultando, como não podia deixar de ser, em novo surto, que serviu ao menos para cair a ficha da família da necessidade de internação.

Nos dois anos e 10 meses, para ser mais precisa, em que Rosely lutou contra a doença, sempre houve disputas ideológicas sobre sua condição e confusão de diagnósticos. A gente mesma que acompanhava seu calvário já nem sabia o que pensar, pois não havia Internet na época para sanar as dúvidas (os computadores pessoais haviam acabado de chegar aos lares brasileiros) e se ficava à mercê dos ditos especialistas e suas ideologias, como se não fosse óbvia a condição da moça, à luz do meu conhecimento de hoje sobre o tema. Foram 5 surtos e 5 internações durante esse período, e, já no início de 1990, Rosely se declarava cansada da situação. Quando não estava em surto, sentia-se prostrada, sem forças para nada, sequer cozinhar, lavar roupa, etc., como ela mesma dizia. Mantivemos sempre contato, por carta e telefone. mesmo quando foi morar no Rio. Sua namorada também me ligava sempre, em longos telefonemas. E um desses telefonemas foi exatamente no fatídico dia 28 de agosto de 1990. Vera me ligou desesperada pedindo para falar com Rosely porque não estava encontrando a psiquiatra que tratava dela, e Rosely já havia tentando se jogar pela janela. Falei com Rosely que, entre falas lúcidas e outras meio delirantes, disse que não queria mais viver do jeito que vivia (referindo-se às internações e à doença). Tentei acalmá-la e levantar sua moral, dizendo que haveria melhores dias e que acharia novo sentido para a vida. Conversei então novamente com sua namorada, e desligamos. Cerca de uma hora depois, Vera me ligou desta vez para dizer que Rosely havia conseguido se suicidar. Tive dificuldade de acreditar no fato e pedi que outra pessoa, além de Vera, confirmasse a tragédia, o que ocorreu. Depois só restou avisar a família de Rosely do acontecido.

Moral dessa história: a esquizofrenia não é nenhuma "construção social". Nosso corpo, que inclui nosso sexo, e as doenças que o afligem, estejam no baço, no útero, no cérebro, são realidades materiais, são construções naturais, mesmo que anômalas. Que ninguém mais compre essa ideia contra-iluminista e negacionista de doença mental como construção social. A aceitação do paciente de sua própria condição é essencial para o sucesso de seu tratamento, o que não vai rolar caso, como se não bastasse seu descolamento da realidade, ainda estiver às voltas com gente lhe dizendo que está apenas com algum problema emocional. Palavras, aliás, da socióloga Vera Soares, uma portadora da doença em depoimento, que vale a leitura integral, para a revista Época:

Superar o transtorno não significa estar curada da doença. A pessoa só supera a doença se ela se aceitar. Se não aceitar que é doente, não engaja no tratamento. E, se não trata, não supera. A esquizofrenia é grave. Exige medicação e psicoterapia. Não tem cura, mas você pode aprender a lidar com ela. Viver com esquizofrenia também exige autoconhecimento. Eu sei, por exemplo, que devo evitar situações de estresse para não ter novos episódios de psicose. Já me conheço e sei quais são meus gatilhos de estresse. Evito e tento controlar a situação. Desta forma, lido melhor com a doença.

Os manicômios não vão retornar. Existiam sobretudo porque até a década de 50 não havia antipsicóticos e, portanto, possibilidade dos pacientes conviverem em sociedade. Desde então, porém, ocorreram avanços significativos no controle dos surtos e mudanças radicais no tratamento dos portadores da esquizofrenia e outros transtornos mentais. Nada mais de confinamentos, abandono, maus-tratos. Já na época em que Rosely ficou doente, ela me escreveu de um dos estabelecimentos em que ficou internada, considerado até hoje um hospital modelo para tratamento de doenças da mente, o Instituto Bairral, localizado em Itapira, a 170 quilômetros de São Paulo. Rosely descreveu o local da seguinte maneira (talvez se estivesse ficado por lá ainda estaria viva):

Aqui em Itapira tem piscina. Todas as noites tem atividades: jogos filmes, culto e dança. Leio o jornal todos os dias.

Fechar  hospitais psiquiátricos tem tanto sentido quanto fechar hospitais do câncer, do coração e de tantas outras especialidades. Demonizar psiquiatrias tem tanto sentido quanto demonizar cardiologistas, oncologistas, ginecologistas. Médicos não devem ser colocados em altar nem demonizados. É verdade que a medicina psiquiátrica tem um passado muito ruim não só no trato de pessoas com transtornos mentais mas igualmente de gente sem problemas dessa natureza que foi internada em manicômios por ser apenas fora do comum. Não celebramos à toa o 17 de maio, dia da retirada da homossexualidade da Classificação Internacional de Doenças. Todavia, é preciso lembrar que médicos e cientistas também são filhos de seu tempo e limitados ao conhecimento científico de sua época. Eles também mudam na medida das mudanças sociais e científicas. Uma posição crítica sobre o complexo biomédico farmacêutico, que é fundamental, não pode descambar para a posição anticientificista da "construção social" para tudo, em particular doenças.

A articulação que se faz para fechar hospitais psiquiátricos públicos seria muito melhor empregada na transformação desses hospitais em centros médicos de excelência como o Instituto Bairral. Os médicos e pesquisadores da doença são peças fundamentais no trato adequado dos pacientes e desenvolvimento de novos tratamentos. Recentemente, cientistas paulistas criaram exame capaz de diagnosticar a esquizofrenia e a bipolaridade a partir de amostras de sangue. Mesmo que, como afirmam, ainda levem uns cinco anos para poder aplicar o achado na prática, abre-se aí mais um caminho para maior precisão diagnóstica e novos tratamentos. Seria o caso dos adeptos da esquizofrenia como "construção social" nos explicarem como esse exame pode ser desenvolvido a partir de doenças que não existem. O mesmo vale para os antipsicóticos, principalmente porque não dá pra falar que os pacientes se autosugestionam sobre a eficácia da medicação na maior parte dos casos, né mesmo? 

 Para mais informações, clique aqui, aqui. 

A banda Larking Poe, das irmãs Megan e Rebecca Lovell, fez a música abaixo, Mad as a Hatter (Louco de Pedra), em homenagem a seus avós, vítimas de esquizofrenia e demência. No início da performance, Megan fala que a doença mental é uma daquelas coisas muito difíceis de se comentar, algo desconfortável de se falar, mas uma coisa sobre a qual que deveríamos falar abertamente. #OuçamNossasVozes I know what time is Time is a thief It'll steal into bed and rob you while you sleep You'll never feel it It pulls off the covers, and rifles through your head Then you'll wait to find you can't remember what you just said It happens to everyone Just like the father of my father, time stole his mind And I can't forget that one fourth of his blood is mine I try not to worry Please don't come for me I promise I'll be great Just let me keep what's mine Please don't come for me If you must then just please wait and let me have some time Please don't come for me Mind over matter when you're as mad as a hatter It's hard to draw a clear distinction When you are who you are Through the looking glass, the past and future begin to blur Though I keep playing Well they say the world is what you make it You think, speak and breathe And those rules solidify, stuck in a world of make believe You make the best of what you are given Off with the head, off with the head Paint the roses, paint the roses Please don't come for me I promise I'll be great Just let me keep what's mine Please don't come for me If you must then just please wait and let me have some time Please don't come for me Mind over matter when you're as mad as a hatter